¿Qué es la epilepsia?
«Llamamos “ epilepsia ” a un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. La epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica ni mental, se trata de un problema físico causado por un funcionamiento anormal esporádico de un grupo de neuronas.
La mayor parte de las epilepsias no producen daño cerebral, por lo que las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo.
El término epilepsia se refiere a un conjunto de enfermedades que se manifiestan por crisis epilépticas causadas por un problema en el cerebro. Generalmente, una crisis epiléptica se desencadena por un exceso de actividad eléctrica de un grupo de neuronas hiperexcitables y puede afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de conciencia (perder la noción de lo que sucede alrededor de uno).
Las crisis generalmente duran apenas unos segundos o unos minutos, después de los cuales finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad. El tipo de convulsión depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia.»
¿Puedo portear a mi bebé si tiene epilepsia ?
El porteo no suele ser un impedimento para casi nada. De hecho siempre que vayamos a llevar a nuestro hijo en brazos es deseable hacerlo de manera anatómica y adaptada mediante un instrumento que nos ayude a posicionarle de la mejor forma posible y que además sea útil y sano también para nosotros. Y llevar a un bebé en brazos es cansado y tiene un impacto a largo plazo si no lo hacemos con un portabebé adecuado o también, dejamos de coger en brazos al bebé.
¿Cómo porteo a mi bebé con epilepsia ?
Generalmente las madres de bebés con epilepsia suelen preferir un porteo lateral o ventral (delante), sobre todo si aún no saben con qué frecuencia pueden producirse las crisis. Esto les permite estar alertas a las señales del bebé, están seguras y les permite estar vigilantes. Observar y mantener cerca al bebé puede darnos una tranquilidad y seguridad mayores que manteniendo al bebé alejado de nosotras o simplemente favorecer los momentos de estar en brazos.
Está totalmente desaconsejado portear cara al mundo.
En cuanto al porteo en la espalda, la epilepsia puede ser un freno para portear a tu hijo en la espalda, pero todo depende de la frecuencia y de si los medicamentos resultan efectivos para mantenerla en frecuencias bajas y estables. Algunas madres llegan a portear a la espalda cuando el niño es más grande y pueden sentirse seguras. Puedes tener un pequeño espejo a mano para poder visualizar a tu bebé mientras le porteas en la espalda.
El portabebé que uses tendrá en cuenta no sólo vuestras necesidades, sino también la funcionalidad. A veces es aconsejable tener al menos dos sistemas diferentes para poder alternar desde un porteo simétrico a un porteo asimétrico. Si tu bebé tiene retraso o afectado el desarrollo motor, es aconsejable contactar con una asesora de porteo especializada.
Pero ¿cómo es portear a un bebé con epilepsia? ¿Tengo que tener precauciones?
Algunas familias de bebés con epilepsia que portean dicen que su bebé tiene menos crisis cuando es porteado. Atención, esto es relativo, ya que depende del tipo de epilepsia y no existen estudios que puedan demostrarlo.
Sin embargo, sí es cierto que el bebé se beneficia como cualquier bebé de todas las ventajas de estar en contacto con su madre. Por lo que tienen un ritmo respiratorio más calmado, favorece un ritmo cardiaco y un sueño tranquilo y muy probablemente esto beneficie el sistema nervioso del bebé.
Otras familias no encuentran cambios en la frecuencia de las crisis.
Algunas madres de bebés con epilepsia también refieren que con el tiempo son capaces de detectar pequeños signos previos a las crisis epilépticas y les permite reaccionar incluso antes de que estas se produzcan. Es decir, cuando se producen signos físicos previos, las madres pueden aprender a detectarlos. Esto es porque al mantener el contacto estrecho con el bebé somos capaces de detectar signos y señales físicas como cambios de temperatura locales, movimientos u otros signos previos.
Es decir, justo antes de la crisis, cuando el bebé experimenta el aura, las madres pueden llegar a detectarlos. Se trata de la sensación de que inmediatamente va a sufrir una crisis parcial o generalizada que está a punto de extenderse. Otras veces estos signos son muy poco evidentes.
Algunos signos previos pueden ser:
- Mirada perdida
- Masticación
- Movimientos torpes
- Temblores
- Comunicación confusa
¿Qué puedo hacer si mi bebé tiene una crisis y lo llevo en el portabebé?
Las crisis epilépticas la mayoría de las veces son totalmente inesperadas. Si tu bebé comienza a tener convulsiones debemos procurar reaccionar de la misma manera que si no fuera porteado. Es decir:
- Mantén la calma.
- No bloquees las convulsiones
- La mayoría de las madres prefieren sacar al bebé del portabebé despacio y con precaución. Esto es fácil y rápido de hacer si sabes usar correctamente tu portabebé y puede ser incluso más fácil y rápido con cierto tipo de portabebés.
- Ayuda a tu bebé a colocarse evitando que se lastime.
- Pon al bebé en una posición lateral de seguridad, para que tenga libres las vías respiratorias.
- Coloca una almohada o manta doblada bajo la cabeza, para que no se golpee contra el suelo.
- Controla, sobre todo las primeras veces, el tiempo de la convulsión y otros signos para referirlos al personal médico en caso necesario.
- Quítale las gafas y afloja las prendas de ropa apretadas.
- No introduzcas objetos en su boca ni intentes administrar medicamentos orales.
- Después de la crisis déjale descansar tumbado sobre un costado. De esta forma si tiene vómitos, saliva o flemas no pasarán a sus pulmones.
Espero que os sea de utilidad.
MercedesGranda @PorteoAdaptado
Y tú, ¿has porteado a tu bebé con epilepsia? ¿qué has experimentado? ¿quieres contarnos tu experiencia?
Un libro que puede serte de mucha utilidad: NeNe diccionario: Términos de neurología neonatal para padres.
FUENTE: Vivir con Epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/que-es-la-epilepsia/
http://vivirconepilepsia.es/que-hacer-ante-una-crisis-epileptica/
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