Cuando comencé a sospechar y recopilar síntomas de mi hija con parálisis cerebral, lo primero que sospechó la pediatra fue la calidad de mi leche. Mi hija apenas tenía 4 meses, insistió durante meses que no veía nada más que pudiera afectarla. Mi hija crecía en un percentil -3, estable. No estaba enferma, solo yo veía cosas y se las comentaba a la pediatra.
La pediatra seguía sembrando la duda sobre la calidad de mi leche cada vez que iba.
Cuando por fin meses después tuvismo que hacer un IRM tuve que dejar a mi hija en ayuno 8h la primera vez, finalmente el aparato estaba roto. Una segunda vez, contacté en privado con una anestesísta pediátrica, también madre lactante que me dijo, no había pruebas específicas, pero que para más seguridad la dejara 4h en ayuno y no 8h, dado que la digestion de la leche materna es muy rápida. Mi hija todavía solía mamar cada 3h.
Después de 4h de ayuno de un bebé, una vez más el aparato seguía estropeado.
Tuvimos una tercera y última vez, esta vez se recurrió a otro IRM del hospital para el cual no se necesitaba dormir a mi hija bajo anestesia total. Sólo había que cambiar de aparato para que fuera más fácil con un bebé tan pequeño…
No puedes imaginar el estres que tuvimos durante semanas, con dos ingresos conjuntos, y dos días de ayuno prolongado, para nada. Más allá de estos momentos, también tuve que defender nuestra lactancia en numerosas ocasiones.
El mío es uno más de los recorridos llenos de baches de los padres con niños enfermos, con discapacidad o alguna condición.
Como profesional soy y he sido testigo de retiradas de lactancia materna ante sospechas de diagnósticos, ingresos o dificultades que nada tenían que ver con la lactancia materna. A veces incluso de forma indiscriminada y sin absolutamente ningún indicio para retirar la lactancia. Creemé si te digo que esto lo veo en el 90% de los casos de las familias con niños con problemas médicos que me consultan.
Es tan común que nos hagan renunciar a la lactancia cuando nuestros hijos tienen alguna enfermedad que es una de las primeras cosas que se pone en cuestión desde el primer momento.
Lyndsey Hookway, consultora de lactancia IBCLC en Inglaterra, lanzó una campaña informativa a través de un vídeo en YouTube sobre el tema de la lactancia de niños enfermos en 2019.
A través de los testimonios de varias familias, subraya la importancia de respetar la lactancia materna hasta el destete natural en el cuidado de los niños enfermos.
Ella explica su caso y como nació la campaña :
En 2016, mi hija menor enfermó repentinamente de sepsis. Tras estabilizarla en urgencias, la trasladaron a la unidad de cuidados intensivos. En cuanto llegaron los resultados de la sangre, el personal médico se dio cuenta de que había algo muy malo en ella y la trasladaron a un hospital de oncología para hacerle una biopsia de médula ósea, que confirmó las sospechas de todos de que se trataba de una leucemia linfoblástica aguda.
Se le diagnosticó dos días antes de Navidad, a la edad de 3 años. Ahora está en remisión. Ha recibido 26 meses de quimioterapia, incluyendo 16 anestesias generales, 15 punciones medulares, 5 biopsias de médula ósea, muchos días de hospitalización y cientos de análisis de sangre, y 750 dosis de quimioterapia. Todo esto antes de su sexto cumpleaños.
Soy enfermera pediátrica y asesora de lactancia IBCLC. Todavía estaba amamantando a mi hija y sabía que la protección que mi leche le daría a Felicity mientras estaba extremadamente enferma, sometida a quimioterapia intensiva y tratamiento inmunosupresor, sería importante.
Seguí dando el pecho.
La lactancia a un niño de tres años enfermo provocó diferentes reacciones.
Algunas personas se sorprendieron. Algunas personas se mostraron irritadas porque complicaba el control de la ingesta y la eliminación de líquidos. Otros se mostraron incrédulos. La mayoría de las veces, la gente estaba simplemente mal informada.
Empecé a buscar artículos sobre las necesidades y experiencias de las familias que amamantan a sus hijos enfermos. Para mi sorpresa, había muy pocos. Miles de artículos señalan que la alimentación con leche materna es la más adecuada para un bebé prematuro o para un niño con una enfermedad congénita diagnosticada prenatalmente y tratada en la unidad neonatal. Pero no había más de 3-4 artículos sobre las experiencias de los niños enfermos en el entorno de los cuidados intensivos pediátricos o las unidades pediátricas.
Empecé a preguntar a las familias si querían compartir sus historias conmigo. Quería saber cuáles eran sus experiencias, si recibían apoyo y cómo se sentían al amamantar a su hijo en una enfermedad crítica. Me conmovió y abrumó el número de personas que me contaron sus historias. Historias como la mía, sobre cómo la normalidad de la lactancia se convirtió en un horror. Me dijeron lo mucho que significaba para su hijo y para ellos. Hubo algunas historias de apoyo excepcional, de profesionales que se desvivieron por fomentar y proteger la lactancia materna. Pero, por desgracia, eran una minoría.
La mayoría de las familias contaron su falta de información y apoyo.
Falta de acceso a sacaleches. Personal reacio, grosero o que da información errónea. Historias sobre cómo la lactancia materna fue desalentada, ridiculizada o dejada de lado. También me dijeron que las experiencias en los distintos entornos eran muy diferentes. Los bebés que empezaron en reanimación neonatal recibieron un buen apoyo, que desapareció tras su traslado a cuidados intensivos pediátricos. O tal vez se fomentó y alabó la lactancia materna durante las intervenciones quirúrgicas por problemas congénitos, como los defectos cardíacos, pero luego no hubo apoyo en la sala de pediatría.
Esto tiene que cambiar.
Tenemos que mejorar el apoyo a las familias que han decidido amamantar de forma natural.
Para los niños con enfermedades graves o potencialmente mortales, la lactancia materna puede ser una conexión con el bienestar. Proporciona confort, tranquilidad, conexión, apoyo inmunológico, nutrición «a medida» en una forma fácilmente digerible y menos alergénica.
A veces es lo único que los niños toleran.
Los profesionales de la salud deben saber más sobre la lactancia materna. Los profesionales de la lactancia deben saber cómo ayudar a los niños gravemente enfermos. Los padres deben saber que la lactancia materna durante una enfermedad grave es posible.
Estoy buscando participantes en el proyecto #BreastfeedingTheBrave en español con el hastag:
#AmamantandoValientes #AmamantandoPequesEnfermos
Si tienes una historia o experiencia buena o mala que quieras compartir, ponte en contacto conmigo en misaquitomagico@gmail.com o usa este hastag #AmamantandoValientes y sigue compartiendo este mensaje ampliamente.
Vídeo de la campaña de lactancia con niños enfermos, información en inglés :
Para ir más allá :
- Down syndrome and breastfeeding: A systematic review
- Bose C. L., D’Ercole, A. J., Lester, A. G. y otros (1981). Relactation by Mothers of Sick and Premature Infants. Relactación de las madres de niños enfermos y prematuros. Pediatrics, 67(4), 565-569.
- McLaughlin M, Fraser J, Young J, et al. (2011). Paediatric nurses’ knowledge and attitudes related to breastfeeding and the hospitalised infant. Conocimientos y actitudes del personal de enfermería pediátrica en relación con la lactancia materna y el lactante hospitalizado. Breastfeeding Review*, 19(3), 13.
- ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infantexternal icon– Academy of Breastfeeding Medicine
- Breastfeeding the Hypotonic Infant – Academy of Breastfeeding Medicine Clinical Protocol #16. BREASTFEEDING MEDICINE. Volume 2, Number 2, 2007.
- ABM Clinical Protocol #17: Guidelines for Breastfeeding Infants with Cleft Lip, Cleft Palate, or Cleft Lip and Palate pdf icon[PDF-282KB]external icon – Academy of Breastfeeding Medicine
- Helping Babies Who Have Down Syndrome Learn To Breastfeed by J. Renee Toth
- Breastfeeding an infant with Down Syndrome from Children’s Hospitals and Clinics Minneapolis and St. Paul, MN
