Experiencias en portabebés con Síndrome de Down, confiando y de forma responsable

¿Se puede portear al bebé con Síndrome de Down ?

Como ya te conté en el post anterior de esta serie: Portabebés y Síndrome de Down muchos bebés/niños con trisomia 21 tienen un tono muscular bajo (hipotonía).

Porteo con Trisomia 21 - Sindrome de Down — Porteo con Trisomia 21 – Sindrome de Down

Las implicaciones para llevarles en brazos tanto como para llevarles en portabebés es que a menudo necesitan más apoyo para mantenerse en posición vertical, y pueden tender a arrugarse o enrrollarse hacia abajo y a recostarse de lado.

En una mochila portabebé o un portabebé elástico que tienen poco sostén y/o pocos puntos de tensión se pueden favorecer una posición del bebé no solo inconfortable sino inadecuada e incluso dañina en algunos casos.

Se debe tensar correctamente el portabebé teniendo cuidado de no apretar demasiado. El portabebé debe ayudar al apoyo en la parte superior de la espalda del bebé, y el coxis y la cadera a través de la base del cuello.

Todos los bebés necesitan contacto, interacción amorosa, y movimiento que les ayude.

Especial atención a la cadera del bebé y a su posición sentado

Las personas con trisomía 21 tienen a menudo hiperlaxitud ligamentosa. Es decir, las articulaciones (sobre todo las más móviles) tienen una flexibilidad superior.

Es por eso que muchos terapeutas valorarán de forma negativa la posición de «ranita» que los bebés con trisomia 21 mantienen en el uso de portabebés, debido al efecto que esto pueda tener en la cadera del bebé.

Es por eso que se debe evitar en todos los dispositivos y en todas las posturas, la posición de ranita aplastada que favorece una posición de las piernas en W no sólo en portabebés, sino en cualquier otro dispositivo, en el juego de suelo, en el carro. Se debe procurar evitarla.

Es precisamente esta posición la que no debemos favorecer sobre todo en los casos en los que el bebé está afectado por una hipotonía y una laxitud ligamentosa alta.

Es necesario portear con confianza pero de manera responsable.

Es importante mantener un cuidado adecuado de la posición de la cadera del niño o bebé para prevenir la displasia de cadera. La posición normal que llamamos “de ranita” con una abducción de entre 90 y 100º puede no ser adecuada para los niños con Síndrome de Down.

Hip Helpers es un pantalón para ayudar a los niños con hipotonía a mantener una posición de la cadera más adecuada, evitando así posiciones compensatorias que pueden suponer lesiones posteriores.

No debemos por lo tanto favorecer una posición abierta ni aplástada del bebe. Tenemos que tener en cuenta esto principalmente en portabebés preformados como algunas mochilas comerciales y decantarnos preferiblemente por portabebés que mantengan una posición del bebé más favorable, sin aplastamiento.

A la vez es muy importante ofrecer al bebé un sostén adecuado de los tejidos. Otro motivo más por el que no está recomendado el uso de portabebés elásticos.

Puede ser importante mantener las rodillas del niño más juntas, sobre todo con los niños más pequeños. Es por eso que el porteo a la cadera es evocado muy a menudo como un porteo más seguro.

En una posición sentado a la cadera y/o porteado a la cadera en portabebés el bebé además de mantener una posición más adecuada y más cerrada de la cadera, también se encuentra en una posición más favorable para un porteo activo.

Es decir, poco a poco será capaz por si mismo de modificar su posición, de apoyarse en sus rodillas cerrando las caderas para buscar apoyo y jugar con el nuevo mundo que se abre ante él, como cualquier otro bebé: a su ritmo.

Se convertirá en ejercicio natural en movimiento desde las posibilidades de cada bebé. Todo ello le favorecerá en la adquisición de una musculatura adecuada y en la prevención de la displasia de cadera.

«El porteo fortalece tanto el sistema muscular como los sistemas vestibular y propioceptivo.»

Por supuesto, también es más sencillo para los papás controlar esta posición (a la cadera) que posiciones ventrales en las que tendríamos que poner mucha más atención a la posición del bebé, y a que mantenga las rodillas menos separadas que en la posición clásica de ranita.

¿Se puede mantener la posición de «ranita» en portabebés?

Mejor la llamaremos posición de cuclillas profunda. La posición «ranita» es un mal término.

Y por supuesto, pero pondremos especial atención en la posición de las caderas del bebé, con las rodillas más juntas, alineadas con la cadera y no abrazando el cuerpo del porteador ni con las piernas en M. Así también podemos posicionar correctamente el peso en las nalgas, sus rodillas estarán más ajustadas hacia el vientre materno o en la espalda (según el porteo elegido).

Llevaremos en posición de cubito prono vertical, sin que tengamos necesidad de que el bebé nos rodee con las piernas, y cómo he dicho, poniendo especial atención en posiciones ventrales, o a la espalda. Incluyendo cuando el bebé crece y valorando en consecuencia el tipo de portabebé que elegiremos para favorecer una posición adecuada del bebé en el mismo.

Aún así la valoración del bebé o niño de manera regular por el equipo terapeútico habitual para la familia es el mejor aliado para poder propiciar patrones adecuados en la posición del bebé y disminuir los patrones compensatorios propios del bebé con síndrome de down.

porteo_sindrome-down_trisomia-21_portabebe_cargador — Foto decida por Begoña García madre de L., Fisioterapeuta y Asesora de Porteo. Observa como L. lleva las rodillas bien elevadas y la cadera cerrada, no rodeando el cuerpo de su madre, pero correctamente sentada. Esta posición debe mantenerse también en posiciones delante y en la espalda.

A veces el ingenio y la creatividad en el porteo modificando la manera en que el bebé es porteado son una buena solución.

Todo esto no quiere decir que no podamos portear delante (posición central o sobre el vientre) sino que tendremos que prestar más atención a la posición de la cadera del bebé según sus necesidades y cuidarla a lo largo de todo el tiempo de porteo.

No se trata de entrar en crisis, o de negar al bebé el ser cogido en brazos: simplemente de prestar atención a su posición, de ajustar el portabebé o acomodar al bebé tantas veces como sea necesario para mantenerle en una posición adecuada a sus necesidades. Un porteo dorsal (en la espalda) será más conveniente para niños más grandes.

Además la hipotonía en los niños con trisomia 21 va disminuyendo a medida que el bebé crece, aunque nunca totalmente.

Promover la posición vertical desde el respeto a la fisiología del bebé favorece el control cefálico y el enderezamiento del cuello.

Otras alternativas son poner al bebé a menudo en el juego de suelo para que apoye los antebrazos. Como para cualquier bebé llegados a cierta edad es importante el juego de suelo y en libertad.

Los padres pueden beneficiarse enormemente del apoyo de una Asesora Profesional de Porteo, sobre todo si tiene experiencia y formación en Necesidades Especiales, como las Asesora Continuum, para asegurarse de que están logrando una óptima posición de la espalda y la cadera. Si además estos profesionales pueden interactuar con el equipo médico, incluso con los padres como intermediarios será una gran ayuda para adaptarse no sólo a las necesidades del bebé sino a la evolución de esas necesidades de manera óptima, segura y confiada.

«Portear es mucho más que llevar a tu bebé en brazos. No sólo me siento más segura y más confiada en mi hija y en que estoy ayudándola en todo lo que necesita, además llevarla en brazos se me ha metido dentro del corazón y no quiero sacarlo».
María, madre de Diana con Trisomia 21.