Mi hija tiene Hemiparesia, ¿en que nos ayudaron los portabebés?

Mi hija mediana nació cuando ella quiso nacer, en un parto maravilloso y respetado, y en nuestra casa de pura casualidad. Once meses después descubríamos que tenía parálisis cerebral con resultado de hemiparesia.

Tuvimos suerte, ella me regalo uno de los momentos más hermosos de mi vida:

Cuando mi hija nació tuve la suerte de mantenerla pegada a mi desde el primer momento. Nadie nos separó. Nadie aceleró su parto ni nos pusieron oxitocina sintética, tampoco nos amenazaron con cesarea, ni se la llevaron para pesarla o bañarla. Todo lo hizo conmigo.

Nació en casa en un parto muy rápido y facil, el SAMUR nos vino a buscar. Después, estuvimos 48h en el hospital de La Paz (Madrid) y luego nos dieron el alta.

Nuestro Encuentro Mamífero y Salvaje.

Recuerdo que mientras le hacían el test de Apgar ví como se soltaba de su mano izquierda. Deformación Profesional tome nota de ello sin darme cuenta, porque en los talleres de Portabebés una de las primeras cosas que explico, son los reflejos primitivos del recién nacido, y uno de ellos es el Reflejo de prensión.

Durante esos primeros meses tuvimos desgraciadamente mucho ajetreo hospitalario en la familia, y mi pequeñita serena y confiada, seguía creciendo pegada a mi. Podríamos decir que no percibimos nada raro en su desarrollo normal, estaba sana y seguía creciendo.

Sin embargo, superados los trajines más duros empezamos a observar más a nuestra hija.

Ciertas cosas nos llamaban la atención.

Hace ya tiempo que valorar a los niños por sus capacidades motrices o cognitivas adquiridas no entran dentro de mis perspectivas, sin embargo había ciertas cosas que no podíamos dejar de observar:

• En los masajes por ejemplo, estaba muy blandita del lado izquierdo, era mucho menos reactiva.
• no cogía cosas con la mano izquierda,
• no se daba la vuelta,
• su brazo siempre estaba dentro de su ropa (no era esconderse la manita, sino el brazo),
• o ver que sus deditos se crispaban de formas imposibles.
• también hacía movimientos raros con la cabeza,

No era que me preocuparan «las etapas» pero empezamos a fijarnos más. Cosas inicialmente inconexas y que veías sólo a ratos.

Al poco se lo comentaba a mi pediatra que no fue capaz de dar con nada concluyente. Mi hija tenía 4-5 meses.

Hemiparesia, el diagnóstico fue lo más difícil

Pasamos por una etapa «difícil», la pediatra valoraba más el peso de mi hija que su estado de felicidad y salud estupendas. Así que ella empezó a buscar una posible infección de orina o problemas asociados a la lactancia y yo seguí insistiendo en que veía algo raro en su motricidad.

El caso es que mi pediatra acabó dándome la razón y me dijo que realmente quien observaba a la niña era yo y que si veía algo raro, por algo sería. Nos mandó a urgencias porque no existe (por lo menos en Madrid) una traumatología pediátrica específica.

No tuvimos mucho éxito las dos primeras veces que fuimos al hospital… en la tercera y aprovechando una fiebre que no bajaba (la primera y única vez que mi hija ha tenido fiebre o casi) nos ingresaron.

Hable con la pediatra de planta que envío ese mismo día al Neuropediatra a hacernos una visita. Inmediatamente y con la primera auscultación confirmó que algo ocurría.

Como resultado, en aquel mismo ingreso y con aproximadamente 8 meses de edad empezaron las pruebas para saber ¿qué?.

Aquellos meses nos dieron sobre todo algo que considero muy importante:

No ver a nuestra hija como una niña enferma, sino como una niña con una particularidad diferente. Esto cuando te dan un diagnóstico para tu hijo, sea el que sea su enfermedad, problema… es enormemente importante.

Nos ayudó a estar más receptivos y a irnos preparando con tiempo, pero no para desenlaces malos, o diagnósticos catastrofístas, sino para percibir síntomas o características, porque al mirarla veíamos a una bebita sonriente, feliz y sana.

No supimos realmente qué era una Parálisis cerebral congética (ocurrida durante la gestación) hasta los 11 meses de edad. Sin embargo, mi hija tiene tratamiento desde los 9 meses, una semana después del día que la lleve a urgencias, aún sin saber lo que tenía.

Los diagnósticos son eso diagnósticos, pero no quiere decir que cada niño tenga cada cosa que se enumera.

Si estoy convencida de algo es de que mi hija y yo tuvimos la suerte de conocer cuales son las necesidades de un bebe, fuera de mitos como «déjale que llore», «le estás dando mucha teta» «o poca», «duerme ya toda la noche?», etc…

Mi hija apenas lloraba porque no tenía necesidad estaba siempre pegada a su madre o casi siempre, dormía conmigo para tener su alimento cerca que es lo que le ayuda a crecer, comía leche de humana que era y es alimento para el cuerpo y para el alma.

Simplemente la escuchaba, la miraba y era enormemente fácil. Como madre, además me daba una enorme seguridad en mi, pero sobre todo en ella.

Hoy incluso viendo a mi hija, muy poca gente sabe que mi hija mediana tiene una malformación cerebral prenatal congénita diagnosticada a los 11 meses, y que afecta a la movilidad de sus miembros superior e inferior izquierdos, pero de la que su madre y su padre se dieron cuenta con 4-5 meses y movieron Roma con Santiago para saber qué le ocurría porque nosotros sí lo veíamos.

Eso es lo que nos ha dado el llevar a nuestros hijos en brazos, y el colmar sus necesidades al ser reconocidas, como las de cualquier otro bebé.

Nosotros sabemos que esto fue y es muy importante teniendo en cuenta que mi hija tiene una malformación que afecta a su sistema nervioso y que hoy en día está científicamente probado la importancia de los primeros años de vida para el desarrollo cerebral, neurológica y fisiológicamente hablando.

Para nosotros fueron lo que tenían que ser para cualquier bebé: amor, y teta.. pero también porteo, contacto, escucha y respeto.

Aún hoy lo siguen siendo y estamos convencidos de que ayudaron a su cerebro a encontrar interconexiones cerebrales alternativas a aquellas que son inexistentes en su cabecita. 

Recibe estímulo continuo mediante el juego para mover cada vez más y mejor su mano pues sigue siendo enormemente importante: todo lo que pueda aumentar en la infancia será para siempre, lo que no, no podrá adquirirlo en la edad adulta. Podrá fortalecerlo, pero no adquirirlo.

Llevarla en portabebés nos dió muchas sorpresas.

• La ayudo a tener un mejor tono muscular, ya que tiene hipotonía lateral.
• La ayudo en su deambulación cuando empezó a caminar con 21 meses. Caminar fue difícil y cuando se caía era peligroso, pues además tiene una malformación macular en la retina que tampoco le impide hacer una vida normal, ni se lo impedirá nunca.
• Mi hija es enormemente independiente, nunca la digo qué es lo que no puede hacer, simplemente la dejo hacer y ella busca las alternativas. .
• Aún hoy el porteo nos ayuda cuando se cansa, que es a menudo, cuando subimos escaleras porque le cuesta levantar el pie correctamente y sobre todo.. cuando nos apetece a las dos ir un ratito juntitas y pegaditas.

Hoy tiene tres años y medio y juntas hemos conocido a otros muchos niños con necesidades diferentes y familias estupendas a quienes hemos acercado los portabebés con la mejor propaganda del mundo: la sonrisa de mi hija cuando la llevo dentro.

Mi hija tiene hemiparesia, pero es una niña Feliz, y esto me lo dicen muchísimo los terapeutas: ¡Se la ve a gusto con su cuerpo y consigo misma!

Y yo me sigo preguntando, si los Cuidados Madre Canguro son buenos para los bebés prematuros y por lo tanto, son buenos para todos los bebés.. ¿porqué no se tiene esto en cuenta para el resto de los niños, con o sin patologías...?

Y aún.. ¿qué impacto podría haberte tenido en el cuadro clínico de mi hija haber tenido un parto intervenido y medicalizado? como por ejemplo, el que tuvo mi primogénito.

Un capítulo de la Serie Redes del Periodista Científico Eduard Punset en el que se habla y se debate sobre el desarrollo del Cerebro de los Bebes:

Un capítulo de la Serie Redes del Periodista Científico Eduard Punset en el que se habla y se debate sobre la importancia de la etapa del Embarazo y el Nacimiento en los bebés:

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